A la espera de aprobación de financiamiento de parte de la Dipres:
Ministerio de Salud confirma que en septiembre será enviado proyecto de ley de Enfermedades Raras
A su vez, en un plazo menor, comprometió un fondo extraordinario para 12 pacientes de la Región de Coquimbo que se encuentran graves por padecer la enfermedad de Fabry.
El ministro de Salud Jaime Mañalich confirmó el envío al Congreso en el mes de septiembre de un proyecto de ley que permitirá dar tratamiento a las denominadas enfermedades raras o de baja prevalencia -las que en Chile afectan a cinco de cada 10 mil habitantes- pero que por su alto costo de tratamiento y al no estar incluidas en el AUGE se han transformado en una sentencia de muerte para pacientes que no cuentan con tratamiento.
En una reunión realizada en el Congreso de Santiago, y convocada por el senador de la Cuarta Región Gonzalo Uriarte –quien ha apoyado a los pacientes de la Felch y sus demandas- el jefe de la cartera de Salud señaló que “sólo faltaría la aprobación de financiamiento por parte de la DIPRES (Dirección de Presupuesto, dependiente del ministerio de Hacienda) para enviar en el mes de septiembre al Parlamento la ley de Enfermedades Raras que dará cobertura a nueve patologías de baja prevalencia. Yo me atrevería a decir que el presupuesto del año 2012 va a incorporar financiamiento para esta ley”.
A su vez Mañalich afirmó que asignará recursos del Fondo de Auxilio Extraordinario de Salud para 12 pacientes de la Región de Coquimbo que se encuentran graves por padecer el mal de Fabry. “Tenemos recursos del fondo extraordinario –el que hay que evaluar cada año- para poder llegar con tratamiento, si no a todos, a la mayoría de estos pacientes”, confirmó a los miembros de la Fundación de Enfermos Lisosomales de Chile (Felch).
Actualmente en Chile existen 180 personas que padecen este tipo de enfermedades cuyo tratamiento fluctúa entre los 15 y los 20 millones de pesos mensuales por paciente, medicina que existe en Chile bajo la denominación de “drogas huérfanas” por el poco interés comercial que tienen para los laboratorios.
Contacto de Prensa:
Roberto Alarcón A.
Periodista Felch
Apoyo cualquier manifestación a favor de este tipo de emfermedades, ya que mi hijo padece el Sindrome de Morquio; por lo que agradecería me informaran de cualquier actividad a realizar para poder participar.
va mi apoyo para todo este tipo de enfermedades que nos ha tocado vivir con mi hija que padece Anemia de Diamond-Blackfan, estamos disponibles para poder participar.-
Represento a un grupo de personas con ataxia, dentro de nuestra misión es lograr el apoyo del estado al financiamiento de los gastos incurridos por esta enfermedad.
Cuenten con nuestro apoyo siempre.
It is good that people are able to take the loans and it opens up new opportunities.
Apoyo..