La vida de pronto nos depara cosas que jamás pensaríamos. Así fue, cuando supe que mi hija padecía una enfermedad lisosomal. No conocía entonces a nadie con una alteración similar y comencé rápidamente a sentirme como un extraterrestre en medio de este mundo.
Al asistir a controles con médicos especialistas en enfermedades metabólicas supe que no era la única, sino que había otros cuatro casos igual a mi hija. La verdad fue un alivio, ya que sola golpee muchas puertas y todas estaban cerradas o me desviaban a otra. Cuando ya éramos nueve personas, decidimos formar una corporación, para unidos luchar por conseguir nuestro principal objetivo: los recursos para comprar el tratamiento de reemplazo enzimático.
A lo largo del tiempo fueron llegando otros padres y madres con hijos afectados por alguna enfermedad lisosomal, entre ellas algunas que recién comenzaban a presentar casos en Chile. Fue así que creamos la Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales, para poder dar atención a todas estas personas y a los distintos tipos de patologías existentes en el país.
El objetivo esencial de la Fundación es lograr tener acceso al tratamiento que requieren nuestros pacientes. Por eso debemos unirnos como enfermos y familia, ayudarnos, darnos ánimo, levantarnos la moral cuando vemos que no avanzamos o lo hacemos lento pese a todos los esfuerzos que se hacen.
Después de tantos años de lucha todos nuestros esfuerzos hoy están dando frutos, ya que tenemos varios pacientes cubiertos por parte del estado, siendo sin duda nuestro principal logro que la enfermedad de Gaucher esté hoy en un plan piloto del AUGE, para nosotros esto es solo el principio ya que nuestros objetivos van más allá de la enfermedad de Gaucher, siendo también lograr que pacientes de todas las enfermedades tengan su tratamiento a tiempo y así mejoren su calidad de vida. A todos nuestros asociados les pedimos paciencia, ya que la lucha continúa, pero ahora en otras circunstancias, con una muy buena relación en el Ministerio de Salud y FONASA.
La Fundación agradece a todas las personas e instituciones que de una u otra forma han colaborado para que se cumplan nuestros objetivos y que podamos seguir funcionando como fundación.
A todos nuestros asociados les damos la más cordial bienvenida y les instamos a participar activamente en la Fundación. Así como a todas las personas que quieran colaborar con nosotros, les esperamos fraternalmente.
Me despido con un abrazo,
Myriam Estivill
Directora Ejecutiva Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales
