Principales derechos
Derecho a la información: Todo paciente debe ser informado de su estado de salud, diagnóstico, tratamientos, pronóstico, riesgos, precios de prestaciones y medicamentos y alternativas de financiamiento. Dentro de esto, se consagra también el derecho a decidir sobre todo tratamiento, intervención o procedimiento con la más completa información. Incluso se consagra el derecho a no recibir información alguna, “porque pueden existir personas que, frente a una enfermedad grave e irrecuperable, no quieran detalle respecto de su diagnóstico preciso o sobre el desarrollo de su patología. En ese sentido, y como parte fundamental del proyecto es el pleno respeto a la voluntad del paciente, es que se estima importante reconocer tanto el derecho a información como a no ser informado”. En este último caso, el paciente puede designar a un tercero para que reciba la información.
Confidencialidad: Como el paciente es el sujeto del derecho a la información, es además el único que puede autorizar que se informe a terceros (incluyendo familiares directos) sobre su estado de salud, diagnóstico y tratamientos a que se someterá; autorización que debe ser expresa. Las únicas excepciones a la solicitud de permiso son si el mal que sufre la persona supone un riesgo de salud pública o si puede afectar a “terceros identificables”, en cuyos casos el derecho de confidencialidad se supedita al derecho a la salud de los afectados. ¿Ejemplos de esto último? Un portador de meningitis que, mediante estornudos o tos, contagia a todos los pasajeros de un avión, por lo que se hace necesario revelar el mal que sufre el enfermo para proteger a quienes haya contagiado. “Lo mismo podría ocurrir con la tuberculosis, de lo cual se produjo un caso hace unos meses de un viajero de EE.UU. que se trasladó en avión por Europa. En estos casos todos los pasajeros son terceros identificables, por lo cual el médico que diagnostica la patología deberá alertar a los organismos sanitarios respecto de dichos riesgos”. La ficha clínica también se considera absolutamente confidencial, salvo para casos en que la justicia lo requiera, o el ministerio de Salud para estudios, previa autorización expresa del paciente.
Compañía y asistencia espiritual: Los pacientes tienen derecho a la compañía de familiares y amigos cercanos durante la hospitalización o prestaciones ambulatorios, y a recibir consejería religiosa y espiritual, si así lo deseare. En lugares con alta concentración de población indígena, los prestadores institucionales públicos deberán asegurar el derecho de las personas pertenecientes a los pueblos originarios a recibir una atención de salud con pertinencia cultural. Los pacientes de etnias originarias tendrán derecho a recibir atención de salud y asistencia espiritual de carácter intercultural, que reconozca y fortalezca los elementos que son propios a cada cultura.
Participación ciudadana: Todos los usuarios de salud tendrán derecho a participar del sistema de salud chileno. Para ello se reconoce a toda persona el derecho a efectuar las consultas y reclamos que estime pertinentes, así como manifestar, en forma personal o por escrito, sugerencias y opiniones respecto de las atenciones recibidas. En este sentido ya se encuentran en (en el sector público) funcionamiento las Oficinas de Información, Reclamos y Sugerencias, (OIRS).
Los deberes
Como la otra cara de la moneda, los pacientes también deberán asumir ciertas obligaciones y deberes.
Información: Los pacientes tendrán el deber de informarse acerca del funcionamiento del establecimiento que lo recibe para los fines de la prestación que requiere, en especial respecto de: horarios de funcionamiento, modos de atención, tipos de financiamiento y formas de hacer reclamos, todo ello sin perjuicio de la obligación del prestador de otorgar esta información.
Colaboración: El paciente deberá colaborar con los miembros del equipo de salud que lo atiende informando de forma veraz acerca de sus necesidades y problemas de salud, de todos los antecedentes que conozca o le sean solicitados para su adecuado diagnóstico y tratamiento.
Cuidado del establecimiento: Las personas deberán cuidar equipos, mobiliario, insumos y en general todos los elementos e instalaciones que el consultorio, clínica u hospital mantiene para la atención de los pacientes. En caso de daños deberán hacerse responsables. De igual forma deberán respetar las normas vigentes en materia de salud y el reglamento interno del establecimiento.
Trato respetuoso: Como te traten, tratarás. Los pacientes, y sus familiares y amigos, deberán tratar con respeto a los integrantes del equipo de salud. Incluso, el trato irrespetuoso grave o las conductas de violencia verbal o física, darán derecho a la autoridad del establecimiento para ordenar el alta disciplinaria de la persona y a requerir la presencia de la fuerza pública para restringir el acceso al establecimiento de quienes afecten el normal desenvolvimiento de las actividades.
Derechos para discapacitados y adolescentes
Una de las grandes novedades del proyecto es que reconoce expresamente a adolescentes y discapacitados mentales como sujetos con derechos específicos en la atención de salud. Aunque, por definición, para ellos rigen los mismos derechos sobre información y confidencialidad que al resto de los pacientes, el texto hace algunas precisiones especiales.
En el caso de los primeros, los menores de catorce años deben ser informados por su médico sobre tratamientos y procedimientos, y siempre les deben preguntar su opinión, aunque en última instancia sean los padres los que decidirán sobre su salud. Para los que sean mayores de catorce y menores de dieciocho, el médico les debe informar directamente y también deben dar su consentimiento ante cualquier intervención a sus cuerpos (como cirugías o tratamientos invasivos). Además el joven debe aprobar que el médico informe de su estado de salud y pida opinión a los padres o representantes legales.
Hasta puede darse el caso de que el adolescente se oponga a recibir un tratamiento o que los padres sepan de su condición. Si eso ocurre, el médico deberá acudir al comité de ética, que deberá resolver qué opinión prima: si la del paciente o la de sus padres.
Por otro lado, si un discapacitado mental posee capacidad para consentir, tendrá derecho a un apoderado que vele por su bienestar y sea el enlace con el médico tratante. Este representante legal deberá ser informado del estado de salud de la persona, acompañarla en todo momento y, si el paciente es incapaz de comunicarse, dar consentimiento para someterlo a tratamientos invasivos, hospitalización prolongada o reclusión; medidas que también deben responder al respeto de la dignidad del paciente y emplearse sólo si no existen mejores alternativas. Además, bajo ninguna circunstancia un discapacitado podrá ser objeto de investigación científica ni ser grabado para reportajes o comerciales sin su autorización.
Según la doctora Andrea Poblete, psiquiatra de la Unidad de Salud Mental del ministerio de Salud, se hace necesario un apartado especial en la ley porque los enfermos mentales son más vulnerables a abusos y atropellos a sus derechos humanos; por ejemplo, en cuanto a tomar en consideración su voluntad: “Por ser discapacitados mentales, normalmente la sociedad no respeta la voluntad de estas personas y son sometidas, por ejemplo, a privaciones de libertad, a tratamientos irreversibles o que no están de acuerdo con su condición, o son recluidas en sanatorios”. Con estas normas se busca evitar “el estigma social que implica una enfermedad mental y la discriminación que está asociada a ello. La tendencia internacional ha sido ir incorporando en todos los cuerpos legales un acápite específico que haga visible el problema de las personas con enfermedades mentales en la ley”.
Incluso, el proyecto crea una comisión de protección de los derechos de las personas con enfermedades mentales en cada región del país, que deberá supervisar a los establecimientos y atender los requerimientos de los usuarios.


Hola tengo hija ubica la cual padece LEUCODISTROFIA METACROMATICA,necesito orientacion respecto a como el estado le puede dar calidad de vida ,esta es una enfermedad terminal ,catastrofica y necesitamos ayuda ,gracias