Comentarios para Felch

Comentario en Niemann Pick por carmen jeannette saez gonzalez

carmen jeannette saez gonzalez — Mon, 16 Jan 2012 02:14:25 +0000

mi hijo tiene la enfermedad de newman pick pero gracias a dios que no tiene deterioro neurologico, pero si un higado y bazo gigante, con los problemas que ello conlleva.
Felipe tiene hoy casi 17 años y se le detecto la enfermedad a los meses.

Comentario en ESTADISTICAS por Marcela

Marcela — Wed, 09 Nov 2011 17:41:27 +0000

y 4 casos de niños con Leucodistrofia que conozco acá en Chile

Comentario en DERECHOS DE LOS PACIENTES por Marcela

Marcela — Wed, 09 Nov 2011 17:27:26 +0000

Hola tengo hija ubica la cual padece LEUCODISTROFIA METACROMATICA,necesito orientacion respecto a como el estado le puede dar calidad de vida ,esta es una enfermedad terminal ,catastrofica y necesitamos ayuda ,gracias

Comentario en Gaucher por Felch

Felch — Tue, 11 Oct 2011 16:03:15 +0000

Hola, Esperando se encuentre bien, nuestro correo es info@felch.cl, Saludos.

Comentario en DRA. FANNY CORTÉS MONSALVE por Miguel Molina Escobar

Miguel Molina Escobar — Sat, 08 Oct 2011 20:16:55 +0000

Hola, un gusto en saludarla,mi nombre es Miguel y tennemos un hijo de 7 años diagnosticado con el Sindrome de Costello,usted cree que los niños q padecen este sindrome puedan estar en este proyecto de ley de las enfermedades raras.
Doctora como saber mas informaíón sobre este sindrome,somos de Coquimbo.

Comentario en Gaucher por julia f

julia f — Sat, 08 Oct 2011 00:53:31 +0000

hola, leyendo esta enfermedad tengo una consulta …….me gustaria poder contactarme con uds por favor…..a q correo les escribo???

Comentario en NUESTRA FUNDACION por FERNANDA ENTRENA

FERNANDA ENTRENA — Wed, 05 Oct 2011 01:00:33 +0000

ME LLENA DE ORGULLO LA LUCHA QUE LLEVAN ADELANTE. SON PERSONAS QUE ANTE UN GRAVE PROBLEMA, SE UNEN, SE SOLIDARIZAN Y VAN EN POST DE UN OBJETIVO QUE ES GANAR “LO JUSTO”. LA SALUD DE NUESTROS HIJOS TIENE UN COMIENZO PERO NUNCA UN FIN, PARA DESPLEGAR LOS BRAZOS Y LUCHAR Y LUCHAR HASTA CONSEGUIR LO QUE SE HAN PROPUESTO.
DESDE ARGENTINA TODA NUESTRA FUERZA Y APOYO E INTENTAREMOS QUE MUCHOS CONTACTOS AUNQUE NO PODAMOS VOTAR, DEJEN UN MENSAJE DE SOLIDARIDAD.SI MAHOMA NO VA A LA MONTAÑA,ALIAS (PIÑERA Y SU GOBIERNO)LA MONTAÑA TENDRÁ QUE VENIR A MAHOMA.
CON TODO CARIÑO, FUERZA Y ADELANTE QUE TODO SE PUEDE!!!!!!!! EL UNIVERSO ES INFINITO. Y ESCUCHA.
FERNANDA

Comentario en MINISTERIO DE SALUD CONFIRMA QUE EN SEPTIEMBRE SERÁ ENVIADO PROYECTO DE LEY DE ENFERMEDADES RARAS por Daniela Luengo

Daniela Luengo — Tue, 04 Oct 2011 16:55:54 +0000

Apoyo..

Comentario en MPS VI por alex

alex — Sun, 02 Oct 2011 18:38:04 +0000

Mi nombre es alex, me llena de orgullo que personas como ustedes ayuden a
estas personas que necesitan ayuda y no siempre saven a donde acudir, yo conosco una persona que padese una de esas enfermedades raras,se llama mucopolizacaridosis tipo 6-
Y claro que si , cuentan con mi voto , que dios los vendiga .
Grasias.

Comentario en Niemann Pick por elvis

elvis — Tue, 27 Sep 2011 04:40:29 +0000

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