Felch

Este 29 de febrero se conmemora en todo el mundo el Día Internacional de las Enfermedades Raras, recordatorio anual para que tengamos presente la situación de los amigos y familiares que padecen trastornos de poca frecuencia, de baja incidencia en su población. Las enfermedades de baja prevalencia pueden ser, como se dice, raras por su escasez, pero el número de personas afectadas es notable.

Nosotros como Fundación, nos juntaremos fuera del Palacio de la Moneda a las 11 de la mañana. Estara junto a nosotros nuestra amiga  Marisela Santibáñez, a quien le agradecemos por su presencia.

Esperamos tu compañía y apoyo.

La Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, en conjunto con los pacientes de HPN y pacientes con Tirosinemia (AFANTI), queremos dar nuestro agradecimiento a todas las personas quienes votaron en www.plebiscitociudadano.cl , en apoyo para el proyecto de la ley de “Enfermedades Raras”, ya que ha sido muy importante para nosotros saber la opinión de la ciudadanía. Ya que nos servirá como herramienta para presentar al Ministerio de Salud, demostrando asi el interés de la opinión pública sobre este tema.

Proyecto de Ley Enfermedades Raras

CHILE

Artículo 1.- Definición de las enfermedades:

“Enfermedad Rara” o poco frecuente: aquella con peligro de muerte o de invalidez superior a 2/3 que tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. (Una enfermedad será considerada “Rara” si afecta a menos de 400 personas en Chile), y se puede definir al ser Muy Infrecuente, Muy Cara, y con tratamientos significativamente efectivos.

Artículo 2.- Garantía Constitucional a los ciudadanos:

El presente proyecto de ley tiene por objeto garantizar a todas las personas en Chile el derecho a un igualitario y oportuno acceso a productos médicos destinados a prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades “Raras” (con costos denominados catastróficos), garantizando además el debido resguardo de sus derechos como beneficiario de sistemas complementarios de salud. Esto incluye todas las fases de tratamiento: Tratamiento Integral, Tratamiento no Medicamentoso, Rehabilitación y seguimiento que modifiquen significativamente la sobrevida y una mejor calidad de vida para los enfermos.

Artículo 3.- Garantía de financiamiento a pacientes diagnosticados y por diagnosticar.

El costo de cobertura de las denominadas “Enfermedades Raras” se medirá definiendo un costo catastrófico mensual de 20 veces el salario mínimo vigente en Chile (más de 3 millones 630 mil pesos mensuales; más de 43 millones 560 mil pesos anuales).

Artículo 4.- Recursos para financiar el tratamiento de los Pacientes de “Enfermedades Raras” en Chile:

Este presupuesto será elaborado en base a una proyección actualizada de la cantidad de pacientes diagnosticados para el año 2011. El financiamiento podrá materializarse a través de un fondo específico de financiamiento: “Fondo Enfermedades Raras” que asegure recursos anuales permanentes de parte del Estado Chileno.

Artículo 5.-

Las personas que al tiempo de ser diagnosticadas de una enfermedad “Rara” mantuviesen vigentes contratos complementarios de salud, deberán comunicar a la respectiva institución este hecho, la que no podrá en ningún caso ponerle termino al contrato, modificar sus cláusulas ni aumentar el precio base del respectivo plan de salud. Este derecho será irrenunciable y regirá desde la fecha del diagnóstico.

Artículo 6.- Registros públicos. Existirán los siguientes registros:

-Registro nacional de personas que padecen enfermedades “Raras”. -Registro nacional de asociaciones de pacientes, familiares y amigos de personas que padecen enfermedades “Raras” o poco frecuentes.

Artículo 7.- Protección de los datos personales.

La información contenida en el Registro nacional de personas que padecen enfermedades poco frecuentes o “Raras” es información sensible, y debe ser resguardada según los artículos sobre Protección de la Vida Privada que garantiza la Constitución del Estado de Chile.