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Ley Ricarte Soto
Conozca el ante proyecto de ley que establece un sistema de protección financiera para tratamientos de alto costo.
 
 
Día Mundial de Enfermedades Raras
 
 
 
 
Los Enfermos Marchan de nuevo. ¡Marchemos!
A seis meses de la muerte de Ricarte Soto, el movimiento “Los Enfermos También Marchan” convoca a la segunda movilización ciudadana por el Fondo Nacional de Medicamentos, el sábado 12 de abril a las 12 horas.
 
 
 
Gran asistencia tuvo Primer Seminario sobre Enfermedades Raras
La actividad, organizada por el Colegio Médico y la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, permitió reunir a médicos, estudiantes de medicina y familiares de pacientes que padecen estas patologías.
 
 
 
Felch y Colegio Médico organizan primer seminario de enfermedades raras
Participarán médicos Juan Francisco Cabello, Gloria Dirán, Ximena Ortega, Christian Zenteno y Rodrigo Salinas. Abordarán las enfermedades lisosomales, especialmente Mucopolisacaridosis, Gaucher y Fabry.
 
 
Día Mundial de Enfermedades Raras
 
 
 
 
¡Todos al Parque Forestal!
El día viernes 28 de febrero conmemoraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Acompáñanos a contar de las 11:00 de la mañana en la Fuente Alemana del Parque Forestal.
 
 
 
Pelequén se une a celebraciones en el Día Mundial de las Enfermedades
Raras
Actividad que se realizará el viernes 14 de febrero en el Anteatro de la Plaza Pelequén, a contar de las 21:00 horas. Se espera amplia presencia de niños.
 
 
 
Descarga tu tarjeta navideña de la Felch
Agradecemos de todo corazón a quienes colaboraron con la Fundación durante este año. Esperamos volvernos a encontrar el 2014 y seguir creciendo juntos.
 
 
 
¡Gran concierto a beneficio de la Felch! (ver afiche)
Acompáñanos este 30 de noviembre, a las 18:00 horas, a un espectacular concierto a beneficio de nuestra fundación. El evento se realizará en el Salón de Eventos Casa Blanca.
 
 
 
¡Hasta siempre Ricarte Soto!
Lamentamos profundamente la muerte de Ricarte Soto, gestor de la Marcha de los Enfermos. Gracias a dicha gestión tuvimos la oportunidad de dar a conocer las existentes en el sistema de salud, especialmente la falta de recursos para los tratamientos de alto costo. Nuestra Fundación envía un gran abrazo y fuerzas a su familia.
 
 
Celebración Reunión Gaucher Zona Central /27 de julio de 2013)
 
 
 
 
Nota de TVN sobre fallecimiento de Ignacia
Ignacia Escalona luchó durante sus 16 años para que su Isapre costeara los gastos del tratamiento de muco poli sacaridosis de tipo 6.
 
 
 
La pena desde adentro: sentidas palabras de Myriam Estivill
Impotencia, pena, rabia, injusticia y frustración, en este momento las palabras no son lo suficientemente poderosas para describir la sensación de angustia y desamparo luego de asistir al funeral de Ignacia Escalona.
 
 
 
15 de mayo, Día Mundial de las Mucopolisacaridosis
Las MPS o mucopolisacaridosis son un grupo de patologías de origen genético, ubicadas en el grupo de enfermedades raras con una incidencia menor a 1 por cada 10.000 individuos.
 
 
 
FELCH se suma a Marcha por Los Enfermos
Actividad convocada por Ricarte Soto se realizará este sábado 4 de mayo en el barrio Bellavista.
 
 
 
Pacientes de enfermedades de FABRY exigen cobertura por parte de Fonasa
Es la IV región donde se concentra el mayor número de personas con esta enfermedad del tipo lisosomal, considerada como “rara”.
 
 
 
Pacientes con enfermedades raras solicitan respaldo a autoridades de la Región de Magallanes
Representantes de pacientes nacionales y regionales sostuvieron una serie de reuniones con diferentes autoridades de la zona.
 
 
 
Día Internacional de las Enfermedades Raras
Una enfermedad es considerada “rara” por su baja prevalencia en la población, es decir de 5 casos en cada 10.000 habitantes. En Chile existe cerca de 200 pacientes que sufren de enfermedades raras y extrañas.
   
  www.apelra.org.ar
Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina
 
  www.acopel.org
Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal
 
  www.lisosomales.org
Lisosomales de Hispanoamérica
 
 
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